Àngela Garcia, malalta de llarga durada de la Covid19: “sents la invisibilitat i la ràbia quan et diuen que és lleu”

Del mateix autor

Oriol Arcas

Entrevistem l’Àngela Garcia Lladó, física i professora de la Universitat de Barcelona, una de les afectades de llarga durada de la covid. El seu cas és el d’una minoria de persones, de totes les edats, que per motius que encara no estan clars segueixen patint els símptomes de la malaltia durant mesos. Des de la redacció de La Realitat volem agrair a l’Àngela l’esforç que ha fet per respondre a les nostres preguntes donada les dificultats, que es veuen durant l’entrevista, degut a les dificultats per concentrar-se i la incomoditat dels símptomes. Per a major claredat, algunes preguntes han estat editades amb el permís de l’entrevistada.

Ets una de les afectades de llarga durada de la covid. Com ha estat el teu cas?

Va començar al març. Els dies 9 i 10 vaig tenir febre i tots els símptomes d’una grip, però cap dels que deien del coronavirus. Vaig tenir febre dos dies, amb mocs, com un encostipat, i va passar. Vaig millorar, no sabem si això va ser coronavirus però en aquell moment no ho compten. Després, el 23 de març, vaig començar amb tots els símptomes: bàsicament em faltava l’aire, i notava com una pressió bastant forta als pulmons i els primers dies també algunes punxades als pulmons, vaig tenir diarrea… em trobava fatal.

Al cap de 4 dies així, aquella setmana, em van dur al CUAP a fer una radiografia per veure si es veia pneumonia o si no. Em van dur a l’hospital perquè en aquell moment la falta d’aire ja era del nivell que asseguda al sofà em faltava l’aire per acabar les frases, per tant era bastant forta. Com que no es veia pneumonia i tenia oxigen a la sang em van dir que tornés cap a casa. Era el moment de màxim caos, el 27 de març, i era bastant evident quan anaves als CAPs que si no t’estaves morint no et quedaves allà, perquè era una situació bastant flipant.

Aleshores vaig anar a casa, amb seguiment del CAP. Ells m’anaven trucant i jo els anava explicant com estava. I bàsicament, encara que em faltés l’aire, mentre tingués oxigen a la sang aguantava a casa amb paracetamol per si tenia mal de cap. Això va durar 15 dies, i llavors vaig anar recuperant la respiració poc a poc. Després, durant uns altres 15 dies vaig tenir uns mals de cap molt bèsties i una fatiga més gran que quan em trobava malament. Una fatiga del nivell que les cames et pesen i aixecar un braç és un esforç descomunal. Això durant 15 dies, que em deien que segurament era la resposta del sistema immunitari. Mateix “no tractament”.

A finals d’abril, que ja feia un mes, vaig tornar a notar que em faltava l’aire. La fatiga anava marxant, i podia poc a poc tornar a caminar per casa, però em va tornar a faltar l’aire un altre cop. Com que m’havien dit que si em tornava a faltar l’aire anés a urgències, vaig anar-hi. Em van fer un electro, em van mirar l’oxigen, les constants, una anàlisi de sang, i em van fer una radiografia un altre cop… va tornar a sortir que tenia oxigen, que estaven totes les constants de la sang bé, l’electro estava bé, la radiografia estava bé. I em van dir que tot el que em passava eren símptomes de la covid, i que hi havia un grup de gent que sí que semblava que després d’un mes no ens estàvem curant. Ho atribuïen a que la càrrega viral era molt alta i estava costant eliminar-la. I cap a casa.

En aquells moments encara no m’havien fet cap PCR, perquè no m’havien ingressat en un hospital i en els CAPs no podien fer-ho. A finals d’abril i durant tot el maig vaig tornar a tenir els símptomes de finals de març, però menys: falta d’aire, ja quasi no hi havia pressió als pulmons, mal de cap, fatiga…

El 21 de maig em van fer una PCR, al cap de dos mesos. Molts metges deien que segurament seria negativa. En principi això havia de servir per certificar que ja no tenia el virus, perquè ja havien passat dos mesos, i poder sortir de casa. Però no, va sortir positiva. Al cap d’uns dies, el 26 de maig, els símptomes van tornar a canviar: cada tarda febrícules (febre per sota de 37,5), mal a les articulacions, mal de cap puntualment, fatiga però que ja està marxant, i falta d’aire. I aquests són els símptomes que tinc ara [7 de juliol]. La falta d’aire és el més dur ara mateix, el més inhabilitant perquè no puc pujar una escala, i si camino més ràpid que una iaia em falta l’alè. Una falta d’aire que és persistent, no canvia. I una falta de concentració per tot: si vull llegir, puc estar mitja hora llegint.

La falta de concentració ha estat persistent. Al principi ho atribuia al fet d’estar malalta, però ara ja comença a ser una mica estrany. I ara puc fer coses, però no gaire. Si vull fer alguna cosa per casa, puc fer-ho durant mitja hora o una hora. No em puc fer el dinar, em canso. Si surto a passejar, perquè em van dir que sortís a passejar per evitar l’atròfia, al cap d’una hora ja he de tornar perquè estic morta.

Com ha estat a nivell personal i laboral?

Crec que he tingut molta sort, perquè ho he pogut passar a casa. I tot i que ha estat una cosa que m’ha invisibilitzat, al final als hotels o hospitals estàs fatal a nivell de confort. Visc amb la meva germana que em cuida, no he patit com la gent que estava sola. Perquè és inhabilitant fins al punt que no et pots fer el dinar, l’esmorzar…

A nivell laboral, treballo a la universitat i a Eduxarxa i he tingut baixa laboral. Per tant, molt tranquil·la, si fos autònoma estaria patint. A nivell social, la invisibilitat, i molta ràbia quan sents que ets un grup que estàs patint i no paren de dir-te que és lleu. Sí, lleu, però porto tres mesos malalta! Sents una mica aquest menysteniment.

I a nivell personal el més dur està sent la salut mental, perquè el confinament ajudava molt a estar tranquil·la. Tranquil·la en el sentit que jo estic malalta, però tothom també està a casa perquè la situació és greu. Però ara, amb el desconfinament, la gent torna a sortir i fa festes, però tu continues malalt i no hi vas perquè no pots. Ja t’encantaria! I a nivell de salut mental, gestionar aquest el no poder retornar mentre la gent sí que ho fa, gestionar la incapacitat de fer coses, tot i que millores però no les pots fer amb normalitat, està costant molt. I la incertesa, que ningú sap quan tornaràs a poder estar bé.
A més, l’aparent passivitat. Perquè sí que és veritat que els metges ens diuen que potser necessitarem rehabilitació, però des del CAP fa setmanes que no em truquen, i si vas a l’hospital a fer una prova triguen un mes a fer-te una anàlisi de sang perquè està tot saturat, si hi ha rehabilitacions passarà per davant teu tota la gent que està pitjor que tu… Hi ha una indeterminació molt alta.

Hi ha col·lectius de persones afectades per la covid de llarga duració que s’han començat a organitzar. Què motiva aquestes iniciatives?

El fet de trobar-se i acompanyar-se és un instint natural, que ve donat per un conjunt de situacions. La primera és que estàvem tots aïllats… confinats, com tothom. La segona és que hi havia un desconeixement general. Ni els metges sabien què ens estava passant, a partir del primer mes les respostes que normalment rebíem eren preguntes: “segur?”, “no t’estàs curant encara?”… Que no et trobessis bé contradeia una mica el que s’esperava, i per tant se’t qüestionava. En el meu cas no de manera intencionada, però al col·lectiu de gent afectada explicaven casos de metges que deien que el que els passava era ansietat, i els receptaven ansiolítics tan alegrement.

En el meu cas no ha estat així, però igualment en els metges hi havia un to de sorpresa, pel que estava passant. El mateix en la resta de gent que et preguntava com estaves. Això fa que mentalment et qüestionis el que t’està passant. Si tothom m’està dient que ja no m’hauria de trobar malament, que he tingut una infecció però no ha estat greu, i fins i tot els greus s’acaben curant… doncs t’autoqüestiones molt. I el fet de trobar algú que diu “sí, jo també!” a nivell de salut mental va ser un descans. I això va ser l’inici, trobar molta gent que estava igual.

I després m’he distanciat de l’organització del col·lectiu perquè no m’he trobat amb energies per invertir en aquesta feina. Però la necessitat d’organitzar algun tipus d’activitat com a col·lectiu ve per la visualització d’aquest grup de malalts. Tenim el grup de malalts de covid asimptomàtics, molt bé; els malalts greus, a la UCI, perfecte; els que han ingressat però no han entrat a la UCI, d’acord. I semblava que no n’hi havia més. Però al cap de dos mesos i poc de ser-hi anava traient el cap aquest grup, el dels malalts que no estem greus i ens hem quedat a casa. El fet d’estar a casa també t’invisibilitza molt. El fet que no estiguis prou greu com perquè els hospitals et tractin també t’invisibilitza molt.

És a dir, hi havia una sèrie de factors que t’invisibilitzaven molt, i els esforços d’autoorganització eren per visibilitzar-nos, reivindicant que els símptomes no eren mentida.

Ha actuat correctament l’administració? Què podria haver fet millor?

La primera cosa és que era una pandemia mundial i era una situació molt sobtada. Es podria criticar que l’administració no veiés el problema que li venia a sobre, però això no ho va veure a venir ningú. Però, per mi, el més criticable és que el col·lapse del sistema sanitari era molt greu i els missatges a la premsa eren molt positius, extremadament positius. Tu no pots dir que les UCIs no estan col·lapsades per la ràdio o per la tele quan has hagut de fabricar no sé quants llits d’UCI. Tothom qui ha passat per un hospital a finals de març, sigui per fer-se una radiografia o per quedar-s’hi ingressat, o els metges, infermeres, personal de neteja que estava allà… tots veien que allò era un camp de batalla. No reconèixer que allò era un col·lapse és una falta de respecte a la situació.

No reconèixer que actualment continua havent-hi un col·lapse per mi és més greu. És a dir, tot el que va passar el primer mes, mira, podríem ser indulgents i dir que ens va agafar a tots per sorpresa, jo no sé si ho hagués fet millor. Però quan les coses s’estan calmant tu no pots sortir amb missatges triomfalistes quan la sanitat continua estant col·lapsadíssima. Per fer qualsevol prova o anàlisi que no sigui d’urgència t’estàs un mes. Jo vaig fer una anàlisi de sang que em van encarregar el 12 de juny i em trauran la sang el 6 de juliol. I per altres proves, no en un hospital sinó en un CAP, a finals de juny em van donar hora pel 21 de juliol. Si això no és col·lapse…

Per tant, no ser sincers està sent una actitud que no entenc i que per mi no és correcta. Perquè dones un missatge que no és el que hauria de ser, que és “ja ho estem superant”, quan no ho estem superant encara. A més ara se suma tota la gent que s’ha estat esperant dos o tres mesos per fer els tractaments que tenia pendents.

I l’altra cosa que per mi no s’ha fet bé és el menysteniment dels Centres d’Atenció Primària per fer seguiment tant dels nostres casos com pels nous rebrots. Els protocols que s’han fet han capat completament les funcions que tenen els metges d’atenció primària fins que ha arribat un punt que no poden fer res, en el cas de molts casos de covid. L’únic que se’ls autoritza a fer són proves PCR, i més enllà d’això no poden fer res més. No els deixen fer la prova de serologia, que és la prova d’anticossos i donaria informació important. No els deixen que ens derivin als hospitals si no estem prou greus, i no els deixen fer-nos cap tipus de prova, tot i que continuem trobant-nos malament.

Per tant, l’únic que ens poden dir és que sortim a prendre el sol. Amb el protocol els han anat traient totes les capacitats que tenien. I això per mi és un problema molt greu perquè precisament els Centres d’Atenció Primària haurien estat una eina molt important per controlar la pandèmia.

I per últim, s’està d’alguna manera regalant a la sanitat privada un negoci que no es tenia per què regalar. Hi ha el famós cas de Ferrovial, que va sortir que Sanitat li havia adjudicat a dit (perquè com que estàvem en panèmia es podia fer) un contracte pel seguiment dels rebrots, crec que era. Que era una feina que els CAPs podien fer perfectament, i que encara s’indemnitzarà a Ferrovial perquè el contracte no es farà. I l’altra que sí que estic veient és no deixar fer proves d’anticossos als CAPs implica que una gran part de la societat no té accés a aquestes proves (que d’altra banda s’estan demanant a molta gent per tornar a treballar en oficines), i això directament s’ha regalat als laboratoris privats. Per mi això ja no seria un error, sinó fet expressament.

Tu ets una dona jove, i per tant amb un risc relativament baix de tenir símptomes greus. Quins consells dones a la gent que no percep aquesta malaltia com un risc greu? Ha canviat la teva percepció de la malaltia i dels riscos?

Doncs… [silenci durant diversos segons] Pots deixar aquest lapsus com a mostra dels símptomes, perquè tenim aquests lapsus i ningú sap per què. [riu] Què deia? Ah, la perillositat del virus. Jo al principi de tot, doncs com tothom: un virus molt gros? Doncs un virus molt gros. Molt al principi de la pandemia era una sensació estranya, com una barreja entre que és un virus molt perillós per les persones amb malalties prèvies, sobretot si col·lapsen les UCIs, etc.; i alhora, per part meva no ho vivia gaire preocupada, si ho agafo doncs estaré una mica malalta i ja està.

Com ha canviat això? Doncs vivint-ho. A mesura que ho vas patint veus que no és un virus i ja està. A banda de les notícies, per la vivència pròpia, perquè el teu cos comença a fer coses que no havia fet. Notes que estàs molt pitjor, notes que et costa respirar… en el meu cas, que és considerat lleu (no vaig desenvolupar cap pulmonia, les radiografies es veien bé…) igualment notes que estàs destrossat.

I l’altre canvi de xip és veure tota la varietat de símptomes que ha anat deixant. Hi ha gent que s’ha curat, hi ha gent que en dos dies es moria i la sensació era que no es podia fer res… en el meu cas, la falta de respiració era important, però de cop tenia molts altres símptomes, com uns mals de cap com mai havia tingut mal de cap. Notes que el teu cos comença a fer coses que en una grip no passen i que perd el control, una sensació molt estranya.

I una altra cosa que ha canviat la percepció de perillositat i que diria a tothom és, precisament, aquest grup de gent que no troben què ens passa. Hem quedat inhabilitats, tenim la vida més d’una persona de 80 anys que una de 30. Som un grup de gent jove, entre adolescents i 30-40 anys, que si bé en els nostres historials mèdics no havíem tingut cap malaltia, amb una vida activa, el tipus de gent que no percep la perillositat del virus, no ens ha abandonat. Estarem uns dies malalts, i després continuarem estant uns dies malalts, i ara ja no sabem si estem malalts pel “post”, per la ressaca que deixa el virus, o perquè encara hi ha virus al cos, en alguns teixits.

Per mi el resum seria: u, no és una grip forta, és un virus molt malvat, perquè no afecta només a una part (afecta als pulmons, afecta al sistema cardiovascular, afecta al pàncrees, afecta als budells, afecta la pell…). I dos, no se sap què fa, per què ho fa i com ho fa. I per tant, si els metges no saben això, no saben com curar-te. No hi ha medicaments, no hi ha vacuna i és una loteria. I si ets jove no serveix de res. Potser et cures, o potser et quedes com el meu grup, que fa 101 dies que estem de baixa. Però no de baixa perquè estiguem convalescents, sinó perquè encara estem malalts: tenim febrícules cada tarda, no podem caminar més d’una hora, ens falta l’aire quan pugem l’escala… no som persones que puguem fer vida normal, és molt perillós.

Articles relacionats

Darrers articles