“Un càncer no afecta només al malalt,sinó que tota la família es veu implicada”. Entrevista a Laura, del projecte La Falguera

Del mateix autor

Laura Rozalén 

Sovint es tracta a les persones que pateixen càncer de “guerrers” o “superherois”, però la realitat és una ben diferent. De fet, existeixen iniciatives per fer sentir les veus de persones que ho viuen en primera persona i volen compartir el seu testimoni. Un d’aquests és La Falguera, que té un compte d’Instagram amb més de 14.000 seguidors. Hem entrevistat a la Laura perquè ens expliqui en què consisteix aquest projecte i quina és la realitat de les persones joves que viuen aquesta situació.

P: Pots explicar breument què t’ha portat a crear el Projecte La Falguera?

D’una banda la necessitat econòmica, és la part que té a veure amb les bosses de tela que venc. Vaig haver de deixar de treballar per fer tractament, la meva mare va agafar la baixa i la meva parella tampoc pot treballar perquè durant els dies de quimioteràpia no em puc valdre per mi mateixa i necessito que em cuidin. A més a més les despeses augmenten, sobretot si vius a 125 km de l’hospital. Aquesta situació pot trampejar-se una temporada, però no durant tres anys i encara avui dia sense gaire bones previsions.

L’altra part del projecte, la que té a veure amb els escrits a Instagram, sorgeix de la necessitat d’explicar als altres què passa mentre tens càncer jove. Sentia que en general, el càncer és tabú i això fa que hi hagi una gran desconeixença de totes les implicacions que té a la vida del malalt. Explico d’ençà que és un Port a cath o un TAC fins a reflexions profundes sobre el sentit de la vida, passant per un dia a l’hospital o els sentiments que sorgeixen al llarg d’aquest procés. A La Falguera també han escrit altres joves que volen compartir la seva experiència amb el càncer. La Falguera és un projecte d’intercanvi guiat per un lema clar i senzill: càncer també és il·lusió.

P: Quina situació econòmica i laboral afronten moltes persones amb càncer quan són diagnosticades?

La vida canvia i et trobes en una situació de dependència que moltes vegades, com en el meu cas, no està reconeguda ni emparada socialment. Els que no hem pogut cotitzar ni teníem un contracte laboral al moment del diagnòstic ens trobem en una situació de precarietat total.

Un càncer no afecta només al malalt, i més quan el malalt és un infant o un jove, tota la família es veu implicada. Jo no rebo cap ajut ni cap prestació. No sé com se suposa que he de viure, a vegades tinc la sensació que es pensen els malalts de càncer no hem de pagar lloguers, ni menjar, ni viure en definitiva.

P: Com a persona jove, quines demandes faries per millorar l’educació formal de les persones malaltes cròniques o de llarga durada?

He hagut de formalitzar la renúncia de la matrícula universitària tres anys consecutius. Cada nou curs m’he matriculat amb la il·lusió de poder tirar endavant alguna assignatura però amb el tractament se’m fa impossible. Potser la meva petició seria que ens facilitessin el seguiment en línia, per poder anar fent alguna cosa des de casa.

Ver esta publicación en Instagram

Benvolguts família, amistats i companyia. Us agraeixo que dediqueu uns minuts del vostre temps a aquest projecte. Em dic Laura, tinc 22 anys i tinc un sarcoma sinovial amb metàstasi pulmonar. Càncer són seqüeles físiques, cicatrius i dolor. Càncer són seqüeles psicològiques, patiments i angoixes. Però emmalaltir també comporta un daltabaix econòmic, més si la malaltia t’incapacita laboralment durant més de dos anys i t’has de desplaçar a Barcelona per poder-te tractar. Després de tot aquest temps lluitant (que sembla que va per llarg) m’adono que necessito ajuda però no puc assumir els costos que suposa. Em trobo estancada perquè tot i tenir la voluntat per a fer-ho, no puc avançar en la meva recuperació. És en aquest punt quan neix La Falguera, un projecte d’intercanvi que farà que pugui accedir a l’ajuda que necessito: incorporar-me a un programa avançat de recuperació i recolzament terapèutic, assistència psicològica, teràpia alternativa de recolzament al tractament oncològic per reduir-ne la toxicitat, fisioteràpia per recuperar mobilitat i reduir el dolor crònic de la cirurgia i la radioteràpia i, per últim, dietista per optimitzar el benestar del meu cos. Càncer també és il·lusió, noves oportunitats i esperança. Aviat tindreu noves notícies!

Una publicación compartida de La falguera (@la.falguera) el

P: Les cures de les persones més properes són vitals i suposen un cost econòmic, emocional i vital. Què demanaries al sistema o a l’Estat per tal de dignificar aquesta tasca?

Primer de tot una prestació perquè a més a més de la preocupació per la salut no haguéssim d’estar preocupats pels diners. En segon lloc potser facilitats per acompanyar als familiars malalts a l’Hospital. On ha de dormir la família quan estem ingressats? On s’han de dutxar o fer un àpat calent?

P: La Seguretat Social no cobreix tractaments psicològics intensius per a persones malaltes cròniques o de llarga durada. Segons la teva experiència, quina importància té i què proposaries?

Sempre hem sentit a dir que la part emocional és molt important. Tothom ho diu però ningú se’n responsabilitza. En el meu cas el càncer m’ha fet renunciar a estudiar i treballar, i la prolongació en el temps de la malaltia genera aïllament social. Els tractaments pel càncer com la quimioteràpia o la radioteràpia són molt durs físicament, patim molt dolor. Tot suma en la inestabilitat psicològica.

P: Has fet una crítica a les teves xarxes socials sobre la situació dels hospitals amb el Covid-19 i les persones que heu de seguir tractaments. Què ha canviat de positiu i negatiu en aquest període especial?

Afortunadament jo he continuat fent tractament, tinc coneguts a qui han aturat la quimioteràpia. A mi em van cancel·lar les proves de seguiment i control i les visites mèdiques les feia telefònicament. Al meu hospital, Hospital de Dia d’oncologia ha canviat d’edifici per resguardar-nos una mica més de la Covid-19 i això és d’agrair.

P: Què en penses del discurs difós pels mitjans de comunicació que comparen les persones malaltes de càncer amb guerreres o tenir càncer com a una lluita?

No sé què passa amb el càncer a diferència de les altres malalties que en comptes de relegar-les al metge i a la medicina, el càncer es relega al malalt. Aquesta creença responsabilitza el malalt de l’èxit, però també dels fracassos. S’ha d’anar amb compte de no culpabilitzar, perquè ningú escull emmalaltir. Què significa lluitar contra el càncer? Quines armes tinc jo com a pacient oncològic per fer front al diagnòstic? És que qui no se’n surt és perquè no ha lluitat prou?

P: Demanes, a les teves xarxes socials, delicadesa i empatia vers els malalts de càncer. Sorprèn perquè sembla que la societat té com a convicció col·lectiva que això és el que cal fer. Què creus que podem fer millor?

Si no recordo malament, ho demano en un text on parlo sobre la tendència que tenen algunes persones (no tothom) a compartir la crònica de totes les malalties de familiars i d’amistats quan saben que estàs malalt. Sovint, el que menys necessitem els que patim un càncer és que ens expliquin els càncers dels altres. Però realment no em puc queixar de res perquè la gent del meu voltant ha sigut molt curosa i empàtica, sempre m’han fet sentir acompanyada i sostinguda.

Articles relacionats

Darrers articles